木漏れ日

胃ろうの交換が無事終わって、自宅に戻りました＞母

んで、家に帰ってきたので食事を戻しましたが、病院での血液検査の結果もあるので、ちょっと変えてみました。

朝、リルテック薬を入れてから３０分後に、水２００CC、ラコール１００＋ツインライン２００

昼と夜は、水２００CCの後に、ミキサー食１００ｇ、ラコール１００＋ツインライン２００

これで血糖値が少しでも下がるといいんですけどね。
前は痩せすぎたらまずいという事だったので、ミキサー食を昼と夜２００づつ入れていたんだけど、血糖値があがってきちゃって＞＜
減らして見てます。

最近、朝方とかに急に動くと胸の上の方が痛いかなーって感じがあったので、行ってきました。

画像では、２か所ほど冠動脈に石灰化が見られる位で、今のところ即どうこうではなさそうですが、何といっても、コレステロール値が劇高なので、今後１０年後は危ない事になりそうなんで、予防しましょうって話になりました。
コレステロール値を下げる薬リバロ錠を出してもらいました＠＠

あと、血管が収縮する系の狭心症だろうということで、そちらも処方薬コニール錠をだしてもらいまして。
とりあえず２週間は血圧測って、様子見ましょうって感じですかね。
副作用があったらやだなぁ＞＜

今のところ、血圧は96/60位を前後してます＾＾

検査が予約が混んでいて、かなり先になってしまうということで、眼科と耳鼻咽喉科については、別の病院にあらたんめて行くことにして、退院しました＞母
眼科が特に混んでいて、９月の中旬以降じゃないと予約がとれないらしいのですよ＠＠；
よもやそんな時期まで個室を占領しっぱなしというのは、後に待っている入院予定の神経内科の患者さんにも申し訳ないし＞＜ってことで、急な予定変更でしたが、本日退院しました。

ＡＬＳについては、半年に一度位のペースで検査しに来る感じですかねえ。
まあ、ここまで症状が進んじゃうとね。
打てる手立てが限られてきちゃうんで、そんな頻繁にいくこともないかねえって感じです。
新薬が開発でもされたら、ぜひぜひ早めに連絡ほしいもんですがねえ；；


今回の入院のメインイベントだった、胃ろうの交換は無事に終わりましたが、今日の朝になって、足に以前出ていた掌蹠膿疱症（しょうせきほうのうしょう）が広がってしまって、胸や下半身、手のつめの中や指先に発症してしまいました。
この病気は肌の免疫の異常によるモノなんですが、無菌性の膿疱症なので他人に移ることはありません。水虫と勘違いする方も多いらしいのですが、まったく違う病気なので治療法も異なります。
今回も、一応水虫などの細菌培養を検査してもらって、やっぱり無菌でしたとのことなんで、まずこれでしょうと＞＜

原因は明確にはわかっていないのでしが、中年女性の喫煙者に多いそうです。
母はまったくの禁煙というか、まったくたばこをすわない人だったので、なんでかねー＞＜
あとは歯の金属アレルギーなども、原因と考えられているようです。
ＡＬＳともまったく関係ないっぽいです。

とにかく、掌や足の裏に、大量な掌蹠膿疱症ができちゃって、朝、皮膚科の先生が病室まで来てくださって、増えた部分を採取して見てくれました。
こういうときの対応はやっぱり早いですね＾＾

まあ、入院して家とはまったく違う環境で、ストレスはすごかったと思います。
そういうのも、影響してるんではないかと、素人は思ったりします＞＜

アンテベートという塗り薬が効くので、収まるまでちょっと強い薬なんですけどがんばって塗ります＾＾；
早く症状が落ち着いて、治ってくれるといいんですが。
最悪、全身に広がって赤みがひどいようなら、午前中なら皮膚科の先生も比較的人数がいるので、事前に予約いれてくれれば外来で見ますからとお話いただけたんで、ちょっとホッとしました。
救急だと、皮膚科の先生がいないと、対応できないかもしれないから、連絡先にいれてみてくださいとのことでした。

今日も、外来予約が３４００人越えてましたねえ；；

看護士さんもボソッといってましたけど、結局、この病院は、一番難しい病気の人たちが、最後の望みを繋いでやってくる病院だから。。。。。と。
ここでダメなら諦めがつくよってよく言われちゃうそうです。
それも切ない話ですが、まあ、その気持ちはわかります＞＜

それでも、病棟の看護士さんや若い先生方も、ぞろぞろ引き連れた教授先生も皆さん、本当にがんばっていらっしゃいます。
仕分けとか分けわかんない事やって、本当に必要な部分をばっさり切り捨てる民主党政権はさっさと崩壊してほしいもんです。
本当に、必死でがんばっている人達が、ちゃんと報われる世界を、政治はきちんと作ってほしいですね＞＜

病院だけじゃなく、介護の現場やいろんな場所で、政治力が必要な状況が続いています。

母は、いままでバンパー型の胃ろうだったんですけど、今回から、自宅の訪問医でも交換可能なバルーン型に交換しました。

バンパー型の方が抜けにくいし、安心感はあるんだけど、なんといっても交換するのに手術が必要で気軽に交換できません。
半年に１度目安に交換なんだけど、今回東大への入院が延びに延びまくって、結局１年近くそのまま放置状態になってしまいました。
今後、東大への入院待ちが軽減するとは、この高齢化社会ではとても希望がもてないので、ＡＬＳの検査位にしてもらって、胃ろうの交換は、手軽にできる形に変えることにしました。

バルーン型だと、手軽だし、専門の器具で接続しないでいいので、ミキサー食とか栄養補給剤入れるのも手軽になります。
ただやっぱり不安材料としては、バンパー型より、抜けやすいというｗｗｗ
それと交換が３０日目安なんで、１ヶ月に１度交換になります。

まあその方が清潔でいいという話もあり、どっちもどっちですねえ。

今後はこれで、やってみます＾＾

交換は専門の外科の先生が、やってくれました。
３０分位で、パパっとすばやくあっという間に終わっちゃいました。
抜いた時はさすがに出血がありましたが、バルーン型を設置して押さえていたら落ちつきました。
最後に、手持ちの小さなファイバスコープで胃にちゃんと入ったか胃カメラみたいに確認しました。
私も母の胃の中をのぞかせてもらいましたｗｗｗ

そのスコープがすごい小型で先端のカメラなんて超小さくて＠＠；
今って本当にすごい進化しちゃってますよねー＞＜
８０万円くらいじゃないかなーっておっしゃってました＠＠；やす。。。。

とりろじー２００

最新型の呼吸器
内臓バッテリーが６時間という優れもの。
フィリップス社の営業さんが今日病室まで持ってきてくれました。
入院中に交換して、新しい機材に慣れてもらうんですけど、
家にいるよりは、安全よねｗｗｗ

かなり呼吸器の音が静かになっているみたいです。
内部圧が波形でわかるタイプらしく、見た目で吸引のタイミングが計れるのがいいとか。
ただ、なれるのに個人差があるので、しばらく入院中は様子見です＾＾

３・１１の震災以来、呼吸器を使っている自宅療養患者は本当に心配の連続でした。
無責任内閣の枝野さんが、呼吸器を使用している自宅療養者のは東京電力で発電機をちゃんと用意しますと、安心してくださいと、計画停電に記者発表時に断言してましたが、まったくの嘘でしたよｗｗｗ


あれ以来、民主党は大嫌いになりましたｗｗｗ
死ぬまでこの件は執念深く言い続けますよ（笑


東京電力の支社に連絡を入れると、備蓄の発電機はとっくに東北の被災地に発送済みで、少なくともこの支社には一台も残っていませんということでした。
そりゃそうだよねえｗｗｗ

発表が夕方で、翌日から計画停電がはじまるという。もう、必死にあちこちに連絡をかけても、やっぱり電気店なども被災地へ発電機は善意の寄付やら、発送済みで、在庫がなくて。

今使っている呼吸器は、内臓バッテリーは２時間しか持たない機器なため、家族総出で、あちこち連絡とりましたが、深夜から早朝にかけて、大騒ぎになりました。
結局、父の車のバッテリーをはがしてきて急場をしのいだんですが、これ、知識がないおうちだとどうにもならなかったんじゃないかと、恐ろしいです。

その後数日して、弟が神戸にいるので、そちらで発電機を送ってもらって、一安心。
フィリップス社からも、６時間もつ外部バッテリーをレンタルできたので、その後の計画停電はなんとか乗り越えられました。

通常は、呼吸器の他に自動吸引機とカフアシストを併用してます。
自動吸引機は優れものでいいんですが、どうしても奥の方が溜まるので、一時間に１回位の頻度で通常の吸引をしています。


新しい呼吸器は、ホースが一本でカフアシストで使っているのと同じだそうで、かなりすっきりします＾＾

早く安心して生活ができる政治になってほしいものです。
もう、さっさと自民党政権にもどしてほしいですう＞＜
民主党って嘘ばっかりなんだもん＞＜